quarta-feira, 17 de setembro de 2014

TENTANDO FAZER O BRCA1 E BRCA2...E NADA DE CIRURGIA

oi pessoas...

fiz todos os exames pré operatórios...e não operei como contem no post anterior...a querida SUL AMERICA resolveu que não posso fazer a mastectomia preventiva no peito direito...pq não tenho doença...

Enfim liguei na ANS , ficou por isso mesmo...e nada resolvido ...ai fui numa outra oncologista ....(tenho duas ....rss a neurótica ) me trato no AC Ca margo , e paralelamente no Sâo Camilo aqui da pompeia que é um braço do IBCC que onde atende minha mastologista .
A onco do AC CAMARGO...contei que não aprovaram a cirurgia preventiva ...ela sugeriu que eu marcasse uma consulta com o departamento de Genética ...
Foi a melhor coisa que fiz... recomendo... a medica Dra Isabel , olha revirou minha vida e de minha família do avesso, ...agora o por que disse???
Existe o tal exame de mapeamento genético do dna , com mutação no gene BRCA1 e BRCA2 , ( esse é o tal exame que a Angelina Jolie fez )e antes  a geneticista , faz um mapa como se fosse uma arvore genealógica da minha família se chama  HEREDOGRAMA,  a medica me explicou que  se eu tivesse esse genes de mutação  o plano cobriria a cirurgia  preventiva, caso fosse necessário, ela ainda explicou que se eu realmente tivesse essa mutação primeiro eu  teria que retirar as trompas e ovários, afim de reduzir as chances de uma recidiva da doença, e depois se ainda fosse necessário faria a mastectomia preventiva.
Mas ai começa meu drama .... esse exame  BRCA1 e BRCA2 só pode ser solicitado por um GENETICISTA, um oncologista , ou qualquer outro medico não pode pedir...ai esse geneticista faz o seu HEREDOGRAMA , e vê se vc tem parentes em primeiro segundo e terceiro grau ,  que dê direito a vc fazer esse exame pelo plano de saúde .... (esse exame custa em media R$6.000,00 perguntei no ac camargo)
No meu caso, minha mãe não tem a doença , mas minha tia materna( irma de minha mãe) e as minhas duas primas morreram de câncer de mama , e minhas primas morreram jovens e descobriram a doença com menos de 40 anos ....

Passei por duas geneticistas que disseram que devido a quantidade de parentes e tipo de câncer ( um era bilateral) eu tenho sim direito a fazer o exame , porém o plano de saúde nega pq alega que não tenho parente em primeiro grau...
Ai voltei ao hospital ac camargo e falei novamente com a equipe , onde refizeram a solicitação de pedido de exames , e inclusive colocaram a lei onde me enquadro, que diz que tenho direito a fazer o exame ...agora vou ligar novamente na ANS e ver se eles obrigam o plano a me deixar fazer ...caso contrario as medicas me sugeriram que eu fosse ao juizado de pequenas causas. e novamente afirmaram QUE EU TENHO DIREITO A FAZER O  BRCA1 e BRCA2,  agora se elas disseram que são medicas...eu não posso deixar pra lá...
Vou ate o fim ... e vou atrás dos meus direitos...tenho uma cirurgia de retirada da vesícula...na próxima sexta dia 26/09...e como vou ter que ficar de molho uma semana em casa vou aproveitar para resolver sobre isso....

Essa historia de brigar com plano realmente estressa e deprime depois de tantas deu já passei , fico imaginando quem tem que brigar durante o processo de quimio e radio como deve ser estressante

Mas não desista , temos nosso direito adquirido em lei e vários órgãos dispostos a ajudar ...tiove um grande auxilio do Depto jurídico do ONCOGUIA     www.oncoguia.org.br
eles foram muito atenciosos e responderam minhas duvidas...
Existem regras e  diretrizes na ANS que possibilitam que muita gente tenha direito a fazer esse exame , e a maioria das pessoas não tem acesso ...eu nem sabia...a gente vai aprendendo...

o importante é não desistir...é chato e demorado e sei que quem esta travando a batalha do câncer corre contra o tempo

Bom espero poder ajudar afinal sempre fui ajudada por mulheres que relatavam suas experiencias durante a doença;..fiquem com Deus


SEGUE ABAIXO MAIS ALGUNS LINKS QUE PODEM SER UTEIS E MUITOS DESSES LINKS ESTÃO NOS PRÓPRIOS SITES DOS PLANOS DE SAÚDE

http://www.ans.gov.br/images/stories/noticias/pdf/anexo%20nota%20tcnica%20analise%20molecular%20de%20dna.pdf

http://www.unimed.coop.br/pct/index.jsp?cd_canal=50472&cd_secao=50469&cd_materia=353834





segunda-feira, 28 de julho de 2014

e a cirurgia não será amanhã

ai ai planos de saude.....

não opero mais amanhã.... estou muito brava enfim .... tudo tem um porque...
a sul america esta enrolando ....agora pediram para conversar com o cirurgião plastico....
isso pq o pedido esta para ser analisado desde quarta feira da semana passada....cada hora inventam uma coisa....

o problema todo é que a cirurgia de redução de risco ou mastectomia profilática , não existe uma resolução da ANS que regularize....ou seja dependo do que o plano interpretar  porém a ANS diz que o plano não pode negar um procedimento pedido pelo medico desde que faça parte do tratamento.
Se eu estivesse com câncer novamente seria fácil e simples...o plano não entende....que sairia mais caro sessões de quimioterapia do que uma nova cirurgia...
Para quem esta lendo pela primeira vez... ja foi feita a mastectomia total do peito esquerdo por causa da doença... tinha um plano inferior... porém fiz um plano novo melhor( estou começando a desconfiar)....e cumpri 2 anos de carência pre existente....gastei mais de 14.000,00 em dois anos  só para usar o plano para fazer hemogramas....e ultrassom, para depois desses dois anos, poder fazer a reconstrução do peito já operado o esquerdo e fazer a mastectomia do peito direito .... agora vc me pergunta "pq ela já não fez tudo de uma vez na primeira cirurgia?"   ....pq  na primeira cirurgia, houve reconstrução com retalho das costas e o processo de cirurgia já foi de 6 horas, se fosse fazer o outro peito ficaria muito demorado ....e como já havia feito 6 meses de quimioterapia os medico acharam melhor fazer em duas etapas....

MAS AGORA O QUE ME RESTA É ESPERAR A DECISÃO DA SUL AMERICA SAÚDE E VER O QUE TEREI QUE RESOLVER DAQUI PRA FRENTE...SEI QUE NÃO FIQUEI NEM UM POUCO SATISFEITA COM O PLANO ....

QUANDO HOUVER NOTICIAS E DATAS EU CONTO OK UM BEIJO

segunda-feira, 7 de julho de 2014

Me preparando para a segunda cirurgia

Olá  pessoas

teoricamente opero novamente dia 29 de julho terça as 7 da manhã....mas tanta coisa ainda tem que acontecer até a data....
irei fazer a cirurgia redutora de risco , onde  retiro o peito saudável o direito , e coloco prótese e preservo o mamilo.
o peito esquerdo ainda falta terminar a reconstrução do mamilo, que será refeito com a pele do próprio peito(meio confuso né...mas é isso mesmo)
Devo diminuir o tamanho da prótese que já tenho e vai sobrar pele, meu peito esquerdo tem uma prótese de 520ml...é bem proporcional , de roupa , de bikini , não se percebe a diferença entre o peito com prótese e o peito natural...Só que a prótese pesa demais é o cirurgião achou melhor reduzir ..e eu concordo...vamos ver!!!

Mas ainda tem que esperar a Sul America aprovar , já cumpri meus dois anos de carência referente a doença pré existente , e acredito que devam cobrir esses procedimentos , mas tenho certeza que algo eles vão inventar ,sempre inventam algo...sei lá espero não passar raiva com o plano de saúde!!! é Tão caro....
Já fiz todos os exames pré operatórios, esta tudo bem  ...

Como sempre digo tenho que acreditar que vai ser melhor do que posso imaginar...é e assim que vou pensar....sem sofrimento.(vou tentar)

um beijo e obrigada!!!!

segunda-feira, 16 de junho de 2014

DEVO MUITO Á VOCÊ TIO VALTER !!!!!



Esse abaixo é Meu tio amado Valter..... que faz aniversário HOJE!!!!
não sou a sobrinha mais presente, nunca fui ....mas o post de hoje é para agradecer!!!!
E devo ao meu tio uma boa parcela da minha cura!!!!
Ele me mandou pelo correio o Livro Anticâncer, e foi através do livro que comecei a mudar minha alimentação ...eu nunca tinha colocado uma folha de alface na boca até meu filhote nascer...achava que  comer alface e tomate estava ótimo para dar o exemplo ao meu filho , (não sabe de nada ...inocente) ... imagine então comer um brócolis ...só o cheiro me enjoava...
Sou a prova viva da mudança.....e bem viva !!!!! comecei a me alimentar melhor resolvi que  e comecei a pensar que  se passei  da primeira quimioterapia  forte que nem gelatina ....nada mais ia me derrubar .....que ia ser mais forte que o fedô do brócolis ou o amargo da rúcula rsss que conseguiria lidar com o cheiro do alho poró.... que comeria até cocô, se houvesse garantias que levasse a cura completa .

e comecei um dia comendo o tal do brócolis, no outro o repolho e no  outro a couve o alho poró...e assim foi...e durante o meu processo de quimioterapia meus níveis de sangue ficaram muitas vezes perto que uma pessoa saudável....a minha oncologista chegou a desconfiar que eu estava tomando vitamina escondido dela rsss comecei a comer todos os legumes e frutas possíveis e diminui consideravelmente a carne.... e acredito que isso , que  essa melhora na minha alimentação foi um fator mais que determinante para não ter ficado tão mal durante as 13 sessões de quimioterapia .....

E a cada sessão os efeitos colaterais eram menores ....tinha somente muito enjoo no dia da quimioterapia...no dia seguinte acordava como se estivesse de ressaca...mas uma ressaca bem brava ... tomava meu cafe ...as vezes punha os bofes pra fora rss  tomava um banho passava um make no capricho levantava a cabeça e ia trabalhar ...toda torta e mole mas ia...e ao longo do dia ia ficando melhor....
dois dias depois era como se não tivesse injetado droga nenhuma...

e devo isso a alimentação ( ao menos eu acredito nisso) e hoje não vivo sem legumes e verduras ...o que menos como é alface rsss

AGRADEÇO A VOCÊ MEU TIO ,  PELO PRESENTE QUE GUARDO COM TODO CARINHO JUNTO COM SEU BILHETE  !!!! TIO MESMO LONGE TENHA CERTEZA QUE VOCÊ FOI UMA PARTE MUITO IMPORTANTE PARA MIM DURANTE TODO O PROCESSO  !!!!!

HOJE O POST É PARA DESEJAR UM FELIZ ANIVERSARIO AO MEU TIO GATÃO(OLHA A FOTO QUE LINDO!!!!) 
DESEJAR A VOCÊ MUITA SAÚDE E MUITO AMOR!!!

TIO AMO VOCÊ E OBRIGADA MAIS UMA VEZ POR TUDO

 


quarta-feira, 7 de maio de 2014

já contei porque criei o blog???

Então ...qdo recebi a noticia fiquei perdida ,sem chão, chorando...chorei literalmente 24 horas sem parar...
acredito que minhas lagrimas secaram , porque depois disso só chorei no dia da cirurgia(qdo acordei da anestesia)
Mas resolvi na minha cabeça que não iria chorar que iria me manter firme e forte por causa do meu filho que a doença não ia me deixar pra baixo....olhei pra frente e fui que nem um rojão sem saber o que havia perto ou do lado.
E o que entrava na minha frente , me irritava demais ( o que na época acontecia com frequência) ...contei sobre a doença para algumas pessoas e todas choravam , ao telefone , pessoalmente , e isso me deixava muito irritada ...eu entendia que elas se preocupavam comigo me amavam , mas ficava muito nervosa , era como se estivessem decretando a minha sentença de morte ....
E não era justo agredi-las ou responder mal , pq só queriam o meu bem estavam  preocupadas e se preocupam até hoje e adoro...saber o quanto sou amada
 Eu qdo descobri a doença a primeira coisa que fiz foi colocar no infeliz do GOOGLE ( NÃO FAÇAM ISSO POR MAIS TENTADOR QUE PAREÇA)
e a primeira coisa que me apareceu ( não lembro o que escrevi na busca) foi o blog de uma modelo da Ford que havia descoberto um linfoma , e contava sua trajetória.... não tinha nada a ver com câncer de mama como no meu caso ....mas a maneira como ela escreve,  tão bem,   me tocava a alma , e comecei a torcer por ela como se fosse minha vizinha rss (lembram ,  eu falei que não chorava né ?? menti...pronto confessei )
Lia religiosamente a noite trancada no banheiro antes do banho o blog da Heloisa Orsolini...chorava muito...ai entrava no banho e saia como se nada tivesse acontecido ...já me sentia renovada pronta pra encarar o próximo dia e esperar o próximo post dela...

Eu venho de família grande , italiana , muitos tios e tias...com muitos primos e primas....e pensei olha arrumei um jeito , assim não conto a noticia para cada tia... pensei que colocando tudo num blog... cada movimento meu cada reação apos a quimio datas de cirurgia etc...  ninguém ficaria me ligando e chorando ao meu ouvido ...eu não me irritava e não deixava ninguém triste e assim evitava chorar muito ( mas depois falo sobre choro um outro dia , senão mudo o foco ...e fica longo demais)
Porque para quem tem câncer é muito difícil lidar , mas vc tem duas opções só duas...ou levanta a cabeça e vai em frente ( aos trancos e barrancos) , ou desiste de vc mesma....
Mas para quem esta de fora , amigos , familiares ,é muito mas muito mais difícil , porque eles não sabem o que falar ...e sempre acabam falando algo que deixa quem esta passando pela doença irritado ou incomodado...
Muitos acabam se afastado, por não saber o que falar...eu mesma me vi distante de algumas pessoas que são importantes para mim , pq elas não sabiam o que falar, eu não queria falar nada só queria estar perto...e ficava um buraco...não havia assunto então a distancia prevalecia...
 Só que isso é uma fase , passou...

E no começo não me imaginei ajudando ninguém , como eu  fui ajudada por muito blogs de pacientes em tratamento como eu....
Só que depois acabei recebendo alguns emails e achei que deveria continuar a escrever...

Acho que historias reais,  sentimentos, podem não ser a sua verdade no momento , mas serve de ajuda ou de consolo ou de exemplo para ser seguido ou ser evitado....hoje acompanho vários blogs e  e mesmo no Instagram  eu acompanho algumas mulheres que nem conheço,   que assim como eu passaram pela doença, outras que estão passando ...e mesmo sem conhece-las sinto orgulho..SIM A PALAVRA é ORGULHO... em ver e ler historias reais de superação...

Enfim acho que é isso ... não vou escrever com tanta frequência (digo diariamente) pq não dá tempo, e não tenho uma vida tão agitada que me permita ter assunto diferente para contar todo dia, e de coração que quem estiver lendo que de alguma maneira se sinta beneficiado, ou aliviado ou revoltado, que goste  do que escrevo , ou não ...para algo servirá ...alguém estarei ajudando confortando, ou até mesmo servindo de exemplo para agir de outra (do tipo essa menina desse blog ta doida vou fazer é do jeito contrario que vai dar certo....)

Sei lá acho que pode ser útil a alguém,  também se não for....é útil para mim desabafo escrevo ponho pra fora...

Mais uma vez obrigada por lerem

fiquem com Deus e até a próxima....

olha meu cabelo ja ta grandeeeeee
Há esse príncipe na foto comigo ....é a minha razão de estar viva e escrevendo firme e forte  (que nem gelatina rss) meu filhote que me dá forças !!!!!





domingo, 9 de março de 2014

Estou com muita saúde !!!!

Galera gostaria de informar que estou muito bem de saúde !!!!meus exames estão ótimos e vou começar a me preparar para a segunda fase da reconstrução !!!!!agradeço a todos por acompanharem meu blog e em breve conto mais novidades !!!!

terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

feliz ano novo!!!!! em fevereiro vale né????

oi gente feliz ano novo atrasado

dei uma desligada me afastei de tudo , queria pensar em outras coisas esquecer um pouco o que se passou...

dia 08 de janeiro já fez um ano de minha cirurgia...o dia que fiquei livre da doença...meu aniversario...

o dia que nasci de novo,

 nessas ferias meu marido lindo me levou para fortaleza junto com nosso filhote... foram dias maravilhosos um lugar lindo....e justamente no dia 08 fez um dia lindo iluminado e com muito sol....

mas a moleza acaba , o serviço retorna, e o stress vem junto...fiquei sem baba para meu filho a moça q tomava conta dele faleceu , foi muito triste...
tive que encontrar outra e vamos nos adaptando....

continuo fazendo os exames a cada 4 meses ( nem 6 nem 3 ...vai entender) fiz os exames em novembro e fiz agora no fim de janeiro ...é da uns 3 meses...

pelo que li(sim abro os exames antes de levar ao medico....)esta tudo bem....depois eu conto....

continuo tomando o tamoxifeno ...que não me deixa emagrecer de jeito nenhum...mas como ja disse melhorei demais minha alimentação...isso por si só ja esta ótimo

por ordens medica agora tenho q fazer caminhada 5 vezes por semana 40 minutos e caminhar 3,6km  parece pouco para quem corre , mas para mim sedentária aff chego acabada em casa

dia 12 vou levar os exames na oncologista e ver o que ela fala.... depois eu conto ...um beijo e obrigada